Panie Doktorze, czym jest mózgowe porażenie dziecięce? Jakie są przyczyny jego występowania?
Dr n. med. Krzysztof Miklaszewski: Po pierwsze należy podkreślić, że to nie jest jednostka chorobowa, tylko zespół objawów. Najczęściej jest to zaburzenie funkcji motorycznych pacjenta pod postacią zmiany napięcia mięśniowego, szczególnie w kierunku napięcia spastycznego (wzmożonego), opóźnienia rozwoju motorycznego, czy niepełnosprawności umysłowej. Dodatkowo tym objawom często towarzyszy padaczka i zaburzenia narządów zmysłów.
Mózgowe porażenie dziecięce nie jest dziedziczne. Przyczyną jego występowania jest najczęściej niedotlenienie okołoporodowe, ciężki, przedłużający się poród, infekcje w ciąży, niedotlenienie w trakcie porodu, poród w zamartwicy, okołoporodowy wylew śródmózgowy u noworodka. Również wcześniaki są narażone na mózgowe porażenie, z uwagi na niedojrzałość płuc. Wszystkie te problemy mogą prowadzić do niedotlenienia mózgu a jego następstwem jest zaburzenie kontroli napięcia mięśniowego.
Statystyki podają różne dane. Ale przyjmujemy, że zagrożonych mózgowym porażeniem jest kilka dzieci na tysiąc. Trudno o szczegółowe dane statystyczne, ponieważ różnią się one w zależności od opieki okołoporodowej w danym kraju.
Na jakie objawy, mogące świadczyć o występowaniu mózgowego porażenia dziecięcego, rodzic powinien zwrócić uwagę? Czy występują różne rodzaje tej choroby?
Dzieci z mózgowym porażeniem to grupa pacjentów, którzy reprezentują najrozmaitsze objawy chorobowe. Często w pierwszych tygodniach, czy nawet miesiącach, nie jesteśmy w stanie postawić jednoznacznej diagnozy. Są jednak objawy, na które należy zwrócić uwagę. U dzieci z mózgowym porażeniem rodzice mogą zauważyć niesymetryczność pewnych odruchów lub opóźnienie osiągania tzw. „kamieni milowych”, jak unoszenie głowy, siadanie, wstawanie, chodzenie. Rodzice mogą też zaobserwować to, że dziecko ma większe napięcie mięśniowe, problemy z pełnym ruchem stawu, często brakiem reakcji na bodźce zewnętrzne. Są też dzieci, które mogą mieć obniżone napięcie mięśniowe, jednak częściej występuje podwyższone napięcie mięśniowe.
Taka najprostsza klasyfikacja mózgowego porażenia, jeżeli mamy na uwadze porażenie spastyczne, jest następująca: pierwszą grupę stanowią dzieci z porażeniem połowicznym (hemiplegia/hemipareza), którego przyczyną jest najczęściej wylew do półkuli mózgu przeciwnej porażeniu, co skutkuje zaburzeniem napięcia mięśniowego i jego wzrostem po stronie przeciwnej. Potem mamy grupę z diplegią spastyczną, gdzie wzmożenie napięcia mięśniowego dotyczy przeważnie kończyn dolnych i górnych również, ale w mniejszym stopniu. Trzecia grupa to dzieci z tetraparezą spastyczną, to znaczy czterokończynowym porażeniem.
Dzieci z hemiparezą chodzą, dzieci z diplegią spastyczną potrafią się przemieszczać na różnych odcinkach, a dzieci z tetraparezą spastyczną nie chodzą wcale lub tylko na bardzo krótkich odcinkach z pomocą osób trzecich. Charakterystyczne u pacjentów z mózgowym porażeniem są przykurcze w stawach kończyn górnych i dolnych.
Oczywiście dziecko nie rodzi się z takimi przykurczami, powstają one w trakcie wzrostu, na skutek wzmożonego napięcia mięśniowego. Spastyczność mięśni powoduje ustawienie kończyny w stawie w przykurczu. Te przykurcze nie rozwijają się w ciągu kilku pierwszych miesięcy życia, ale dopiero kilkunastu miesięcy i lat. Dotyczą najczęściej stawów biodrowych, są to głównie przykurcze zgięciowo-przywiedzeniowe bioder, przykurcze zgięciowe kolan oraz przykurcze w zakresie stawów skokowych.
Do jakiego lekarza zgłosić się najpierw, gdy zauważy się u dziecka niepokojące objawy?
Zauważenie wspominanych objawów to sygnał do wizyty u neurologa dziecięcego.
To właśnie ten specjalista stawia rozpoznanie mózgowego porażenia. Po postawieniu diagnozy należy pójść z dzieckiem do lekarza rehabilitacji medycznej. Najlepiej, żeby dziecko było poddane leczeniu przez zespół specjalistów, w którym poza tymi dwoma, jest jeszcze ortopeda dziecięcy, technik fizjoterapii i technik zaopatrzenia ortopedycznego (niektóre dzieci zaopatrywane są w ortezy) oraz neurologopeda.
Wyniki badań obrazowych jak MRI, tomografii komputerowej, EEG i USG mózgowia pomagają ustalić rozpoznanie, ale niekiedy nie wykrywają żadnych zmian, mimo że dziecko dotknięte jest mózgowym porażeniem dziecięcym.
Jak wygląda codzienność dziecka ze zdiagnozowanym mózgowym porażeniem dziecięcym?
Są dzieci dotknięte lżejszą formą mózgowego porażenia, które chodzą, uczą się, kończą studia, mogą pracować, są samodzielne. Ale są też dzieci, które niestety nigdy nie będą chodziły, takie, które nigdy nie będą siedziały, a nawet takie, które nigdy nie uniosą głowy, są opóźnione mentalnie, wymagają całodobowej opieki, pomocy w czynnościach fizjologicznych. Niestety część dzieci jest tak ciężko dotknięta problemem porażenia mózgowego, że ma na przykład problemy z przyjmowaniem płynów i pokarmów, z uwagi na zaburzenia połykania czy refluks żołądkowo przełykowy.
Wiąże się to z założeniem zewnętrznej gastrostomii (karmienie przez tzw. PEG).
Właściwie nie mamy dwóch jednakowych pacjentów z mózgowym porażeniem, u każdego mogą wystąpić różne objawy i problemy w różnym nasileniu.
Jak przebiega terapia dziecka z mózgowym porażeniem od momentu diagnozy?
W momencie rozpoznania mózgowego porażenia dziecięcego, trzeba jak najszybciej rozpocząć rehabilitację. Jest kilka metod rehabilitacji, np. Bobath lub Vojta. W każdym razie dziecko musi być poddane intensywnej rehabilitacji, a im bardziej zaawansowany problem tym częstsza i wzmożona powinna być terapia. Początki te koordynuje lekarz rehabilitacji medycznej, który zleca odpowiednio przeszkolonym fizjoterapeutom ćwiczenia do wykonywania z pacjentem.
Ortopeda wkracza w proces leczenia, jeżeli dziecko, które ma spastyczność w zakresie kończyn dolnych czy górnych rozwija przykurcze. Dysponujemy różnymi metodami, którymi te przykurcze się leczy. Są to metody nieoperacyjne, na przykład podawanie toksyny botulinowej, żeby czasowo, na 2-3 miesiące obniżyć napięcie (nie da się go obniżyć trwale). Oczywiście dysponujemy również metodą leczenia operacyjnego, w trakcie której korygujemy przykurcze w stawach poprzez operacyjne wydłużenie mięśni i ścięgien oraz operacje kostne.
Kontrole ortopedyczne pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym powinny się odbywać minimum dwa, trzy razy w roku. U dzieci ze wzmożonym (spastycznym) napięciem mięśniowym przynajmniej raz w roku należy wykonać radiogram stawów biodrowych, aby ocenić czy staw nie ma tendencji do podwichnięcia, a w konsekwencji do zwichnięcia. To jest dramatyczne powikłanie w przebiegu mózgowego porażenia dziecięcego, gdyż zwichnięty staw biodrowy nasila przykurcze, powoduje ograniczenie chodzenia, a nieleczone lub późno rozpoznane może powodować dolegliwości bólowe.
U dzieci dotkniętych ciężką postacią mózgowego porażenia ważna jest także obserwacja, czy nie dochodzi do wtórnego (neurogennego) skrzywienia kręgosłupa. To bardzo pogarsza funkcjonowanie pacjenta. Nasilone skrzywienie powoduje, że płuco po stronie skrzywienia ogranicza powierzchnię oddechową. Kontrola w tym obszarze również wchodzi w zakres opieki ortopedycznej. Niestety tego typu skrzywienie kręgosłupa nie poddaje się korekcji gorsetem czy rehabilitacją i wymaga leczenia operacyjnego. Na szczęście nie są to sytuacje częste.
Niekiedy dzieci z mózgowym porażeniem mają wodogłowie. W takim przypadku konieczna jest również konsultacja i leczenie przez neurochirurga, czyli tzw. założenie zastawki komorowo-otrzewnowej, która kontroluje to ciśnienie śródczaszkowe i odprowadza nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego do jamy otrzewnej.
Czy ortopeda nadzoruje proces leczenia dziecka współpracując z lekarzem rehabilitacji medycznej?
Dobra współpraca między lekarzem rehabilitacji medycznej a ortopedą jest bardzo ważna. Chodzi o to, żeby podejmować wspólną decyzję o tym, kiedy dziecko operować, jaką metodą dziecko usprawniać. Sam zabieg operacyjny nie załatwia sprawy, trzeba wdrożyć odpowiednią pooperacyjną rehabilitację. Te działania powinny być zgrane w czasie i odpowiednio kontynuowane przez lekarza rehabilitacji. Tak więc współpraca tych dwóch specjalistów musi być ścisła i bieżąca.
Czy szybka reakcja – zauważenie objawów, wizyta u lekarza, postawienie diagnozy, wdrożenie leczenia, zwiększają szanse na powodzenie terapii?
Oczywiście. Dziecko które ma kilka miesięcy, nie będzie wymagało leczenia operacyjnego, ale będzie wymagało prowadzenia odpowiedniej rehabilitacji, żeby pewne wzorce motoryczne utrwalić, aby rozwój motoryczny był poprawny i kierowany na odpowiednie tory.
Jakie na dziś są rokowania dla pacjentów z mózgowym porażeniem? Czy długość ich życia wydłuża się wraz z coraz większą wiedzą medyczną?
Liczba pacjentów z mózgowym porażeniem, mimo coraz lepszej opieki okołoporodowej, nie spada. Przeciwnie, dzięki jakości tej opieki nawet podnosi się, dlatego że przeżywają dzieci, które dawniej nie miały na to szansy. Są one w tej chwili bardzo intensywnie leczone, wykonuje się operacje śródmaciczne i różnego rodzaju zabiegi, które pozwalają dziecku przeżyć. Wśród dzieci uratowanych istnieje duża grupa takich, które niestety przeszły niedotlenienie mózgu. Długość życia tych pacjentów także się wydłuża w wyniku skutecznego leczenia wodogłowia, padaczki, zaburzeń ze strony przewodu pokarmowego czy też leczenia operacyjnego skrzywienia kręgosłupa.
Dr n. med. Krzysztof Miklaszewski – specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu. Od 2014 roku pełni funkcję Kierownika Oddziału Ortopedyczno-Urazowego Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Specjalizuje się w leczeniu dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz leczeniem wrodzonych wad układu ruchu.
Dr Miklaszewski przyjmuje w Centrum Medycznym Scanmed w Krakowie przy ul. Armii Krajowej 5. Na wizyty można zapisać się telefonicznie dzwoniąc na infolinię: 12 629 88 00 lub online na platformie e-scanmed.
